Juárez

Anuncian segunda jornada local para visibilizar enfermedades raras

  • Por Editora M

-  Invitan a evento se realizará en modalidad virtual y reunirá a especialistas de distintas regiones del país; incluirá el encendido simbólico de la “X” en la Plaza de la Mexicanidad


Ciudad Juárez.- Con el objetivo de generar mayor conciencia e informar a la comunidad sobre padecimientos poco comunes, el grupo de apoyo Raras pero no Invisibles JRZ convocó a la ciudadanía a participar en la Segunda Jornada Local de Visibilización de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo este 28 de febrero en modalidad virtual.

Edith Tejeda, fundadora del colectivo, destacó que la difusión de información sobre enfermedades raras es clave para mejorar la calidad de vida de quienes viven con alguno de estos diagnósticos, ya que permite una identificación más temprana, orientación adecuada y un mejor acceso a tratamientos y redes de apoyo.

Subrayó que la jornada busca fortalecer la creación de vínculos entre pacientes, familiares y especialistas, así como consolidar redes de acompañamiento y colaboración. 
Además, pretende mantener actualizado al sector salud respecto a los retos, diagnósticos y abordajes multidisciplinarios que requieren estos padecimientos.
El evento se desarrollará el sábado 28 de febrero, en un horario de 9:00 a 15:00 horas, en formato virtual, lo que permitirá la participación de especialistas de distintas regiones del país, entre ellas Puebla, Ciudad de México y Monterrey, ampliando así el alcance y la diversidad de perspectivas médicas.
Durante la jornada se abordarán 13 temáticas, entre ellas el trastorno del espectro autista en enfermedades raras, la manifestación de estos padecimientos en niñas, niños y personas adultas, el síndrome de burnout y su impacto en quienes realizan labores de cuidado, trastornos del sueño, enfermedades neuromusculares y el acompañamiento psicológico del paciente y su familia, entre otros temas relevantes.
Como parte de las actividades, este viernes 27 de febrero a las 19:00 horas se realizará el encendido de luces multicolor en la “X” de la Plaza de la Mexicanidad, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, como un acto simbólico de solidaridad y visibilización.
Las personas interesadas en participar pueden registrarse a través del enlace https://admin.cursoscopechi.org/alta/, donde deberán proporcionar información básica y datos de contacto para formalizar su inscripción y recibir los detalles de acceso a la jornada virtual.